(Crédit photo : David Ly)

Il y a 8 ans, Julien Venesson, journaliste et auteur scientifique, a mis au point un programme complet mêlant changements alimentaires et exercices physiques pour réduire au silence la sclérose en plaques de sa femme Emilie et lui faire recouvrer des fonctions motrices perdues. Ce programme, il l’a exposé dans un livre : Vaincre la sclérose en plaques. Emilie Venesson nous explique dans cet entretien ce qui a changé pour elle et pour leurs lecteurs depuis la sortie de ce guide.

LaNutrition : Emilie, vous êtes la co-autrice du livre Vaincre la sclérose en plaques avec votre mari Julien Venesson. Comment a évolué votre maladie depuis la sortie du livre ?

Emilie Venesson : J’ai commencé le programme mis au point par Julien contre la sclérose en plaques avant la sortie du livre. Aujourd’hui cela fait environ 8 ans que je mets en pratique les conseils donnés dans le livre.

Aujourd’hui je peux dire que je ne pense plus beaucoup à cette maladie, je l’ai en quelque sorte « oubliée », dans le sens où son impact dans ma vie de tous les jours a été immensément réduit. Néanmoins, dans certaines circonstances j’ai pu connaître une résurgence des symptômes, qui s’est manifestée sous forme de mini-poussées. J’ai aussi un peu modifié mon alimentation depuis la sortie du livre : je n’ai pas toujours été suffisamment sérieuse par périodes. 

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Qu’est-ce qui a provoqué ces mini-poussées ?

Il y a eu plusieurs événements importants dans ma vie ces dernières années. Certains très heureux et d’autres plus difficiles.

À côté de la sclérose en plaques, je suis aussi touchée par une endométriose assez sévère. En novembre 2015 j’ai été opérée pour retirer des lésions d’endométriose importantes avec des suites opératoires assez compliquées à gérer. Par ailleurs, après cette opération, il a été décidé de me placer en ménopause artificielle afin de ralentir la progression de la maladie et de diminuer les douleurs. J’ai ensuite arrêté ce traitement lorsque nous avons décidé d’avoir un enfant. Ce faisant, cela a entraîné une chute hormonale qui peut déclencher des poussées de sclérose en plaques comme nous l’expliquons dans notre livre (page 43, ndlr). J’ai donc connu un retour de certains symptômes avec des fourmillements, de petites difficultés à marcher, et plus de fatigue. Mais cela n’est pas allé plus loin et j’ai complètement récupéré sans intervention particulière dans les semaines qui ont suivies.

Ensuite je suis tombée enceinte et j’ai donné naissance à notre petit Théandre. Comme nous nous y attendions, la chute hormonale après l’accouchement fut brutale ce qui a occasionné chez moi le même retour des symptômes. Mais j’ai aussi choisi d’allaiter notre fils exclusivement, ce qui semble avoir un effet bénéfique sur la maladie selon certains chercheurs. Cela a probablement contribué à diminuer l’intensité de la rechute. Julien et moi pratiquons le maternage proximal ce qui signifie que Théandre a été allaité à la demande depuis sa naissance. Ce choix a ralenti mon retour de couches mais lorsque ce dernier a eu lieu, j’ai connu à nouveau une petite poussée avec des paresthésies et des difficultés à la marche. Là encore, tout est rentré dans l’ordre naturellement et je n’ai jamais été trop gênée (cela n’avait rien à voir avec ce que c’était avant en tout cas !).

Enfin, dernier événement majeur : la crise du coronavirus (Sars-Cov-2). Notre famille a été touchée par le virus dès le début du confinement en mars 2020. Cela m’a grandement affaiblie et mon immunité également. C’est donc sans surprise que j’ai connu à nouveau une petite poussée du même ordre. Tout est rentré dans l’ordre en 7 à 10 jours environ. Globalement, ces poussées se sont limitées à de la fatigue, des fourmillements et quelques gênes dans les membres. Ce qui reste difficile, ce sont les épisodes de forte chaleur dont je ressens un impact sur mon état général. 

Si vous faites toujours des poussées, vous n’êtes donc pas guérie de la sclérose en plaques ?

Non, bien sûr. On ne peut pas guérir de cette maladie mais on peut la mettre en rémission. La sclérose en plaques est une maladie auto-immune dans laquelle notre système immunitaire s’attaque à certaines protéines de notre organisme. Une fois que cette réaction a été déclenchée, elle ne disparaît pas car notre système immunitaire a une mémoire. C’est exactement le même principe qu’un vaccin : une fois que le système immunitaire a « appris » contre qui il devait se battre, il ne l’oublie pas. Toutes les maladies auto-immunes fonctionnent sur ce principe, à l’exception de la maladie cœliaque qui n’est pas une maladie auto-immune à proprement parler.

Néanmoins, dans le cas de la sclérose en plaques, ces attaques varient en intensité et en fréquence en fonction d’un grand nombre de facteurs. Par exemple, quelqu’un qui mange beaucoup de sel peut avoir jusqu’à 6 fois plus de poussées que quelqu’un qui en mange peu car le chlorure de sodium peut stimuler anormalement l’immunité. Dans notre livre, nous avons listé tous les comportements qui sont susceptibles de provoquer les poussées. En les évitant, ces dernières deviennent si rares que la maladie arrête de progresser. Cela fonctionne très bien mais il y a aussi parfois des événements que vous ne pouvez pas contrôler comme ceux dont je viens de vous parler. Malgré cela, ce sont tout de même les poussées les plus légères que je n’ai jamais eu de toute ma vie et elles ne m’ont laissées aucune séquelle.

Avez-vous eu des témoignages d’autres personnes ayant suivi votre programme ?

Oui, énormément. Beaucoup de personnes nous ont fait part de l’amélioration de leur état de santé grâce au livre qui est un best-seller depuis sa sortie sur cette thématique, ce qui nous a fait énormément plaisir ! Julien reçoit régulièrement des témoignages de lecteurs via son blog ou sur sa page Facebook.

Par exemple il y a quelques jours, Philippe nous a écrit pour nous dire : « Bonjour, j’ai lu avec beaucoup d’intérêt votre livre Vaincre la sclérose plaques car ma compagne Laetitia a une SEP depuis 7 ans. Cela fait 3 ans que Laetitia suit votre régime et les symptômes de sa maladie se sont très largement atténués. Nous tenions tout d’abord à vous remercier pour l’apport extrêmement bénéfique de votre livre et de votre régime sur la santé de Laetitia. Ma compagne est coach et retrace d’ailleurs son expérience de la SEP et l’apport de votre ouvrage sur son site Internet  ».

Est-ce que vos conseils fonctionnent dans tous les cas, quel que soit le stade de la maladie ?

Il est évidemment difficile de répondre à cette question car chaque personne est différente, chaque sclérose en plaques également, et il est toujours possible que nous rencontrions demain une personne chez laquelle rien ne fonctionne (c’est aussi possible avec des médicaments d’ailleurs). 

Mais à ce jour nous n’avons encore jamais reçu de message d’un-e lecteur-rice qui n’aurait pas observé de bienfait en mettant en pratique tous nos conseils. En revanche, dans certains cas, il arrive que l’amélioration soit plus limitée. Le cas le plus fréquent qui nous a été rapporté est celui de personnes vivant dans un environnement stressant (généralement dans une grande ville) avec un travail à responsabilités et beaucoup de stress. Comme le stress pousse notre organisme à produire des hormones qui affaiblissent l’immunité (cortisol), cela prédispose à un risque important de poussées qu’il n’est pas possible d’enrayer par ailleurs. C’est-à-dire qu’une bonne alimentation ne permet pas de faire chuter cet excès de cortisol lié au stress. La seule chose à faire est d’éliminer la source de stress mais ce n’est pas toujours facile, ni possible, et cela peut prendre du temps pour trouver une nouvelle façon de vivre et de travailler qui soit plus respectueuse de sa santé.

Y a-t-il eu de nouvelles découvertes scientifiques importantes sur la sclérose en plaques depuis la parution de votre livre ?

Il n’y a pas eu de découvertes majeures mais il y en a eu en revanche plusieurs très importantes sur certains mécanismes biologiques qui permettent de comprendre les liens entre la santé de l’intestin et la santé du système nerveux dans la sclérose en plaques.

En effet, dans l’ouvrage, Julien explique l’importance des protéines MMP et TIMP dans la perméabilité de la barrière hémato-encéphalique et donc dans la fréquence des poussées et la progression du handicap. En juillet 2019, des chercheurs canadiens de l’université de Calgary ont montré que la perméabilité de cette barrière cérébrale protectrice était apparemment contrôlée par la zonuline. Cette protéine était déjà connue pour son rôle dans le contrôle de la perméabilité intestinale. C’est une découverte importante car jusqu’ici on n’était pas certain que les perméabilités cérébrales et intestinales étaient liées de façon si intime. Cette découverte confirme donc que tous les aliments qui augmentent la perméabilité intestinale sont mauvais dans la sclérose en plaques (en plus d’être mauvais pour la santé intestinale). 

Depuis la sortie du livre, avez-vous changé quelque chose dans votre façon de vous nourrir ou dans votre programme de rééducation ?

Au niveau alimentaire je me suis rendu compte ces dernières années que je supportais plutôt bien une consommation occasionnelle de produits laitiers. Je constate donc que lorsque l’environnement est adapté et qu’on ne soumet pas notre système immunitaire à trop de défis, il devient plus facile de supporter certains aliments ou certains écarts. En revanche, ce n’est pas le cas avec le gluten, que je ne peux toujours pas manger régulièrement. 
Autre point capital, l’absence de sel. C’est une règle à laquelle je n’ai jamais dérogé et cela ne manque aucunement à mon alimentation.

Mais le plus grand changement est au niveau de l’entraînement physique. Comme vous le savez nous sommes partis vivre à la campagne dans la Nièvre il y a environ 6 ans. Or nous sommes en pleine campagne et la première salle de sport se trouve à une heure de route. S’y rendre, s’y entraîner puis en revenir nécessite donc au moins 3 h de temps, sans compter le fait qu’il faut manger avant et/ou après. Avec le travail et un enfant en bas âge ce n’est pas possible. Je ne suis donc plus l’entraînement du livre depuis plusieurs années maintenant. J’espère que c’est temporaire mais cela m’a permis de constater que tous les bénéfices obtenus par cette méthode sont pérennes : j’ai conservé toutes les capacités motrices que j’avais récupérées.

Aujourd’hui j’ai plutôt tendance à oublier que j’ai une sclérose en plaques tellement elle est discrète. Je souhaite autant de bien-être à tous ceux qui nous lisent !


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