Jusqu’à présent, l’autisme était classifié par catégorie : autisme infantile, syndrome d’Asperger… Le syndrome d’Asperger (2) était donc bien présent dans la classification internationale des maladies (CIM) jusqu’à sa dixième révision. « Dans la 11 ème version qui sera officielle en 2022, il n’apparaîtra plus », précise Danièle Langloys. On parlera alors de manière plus générale de ‘troubles du spectre de l’autisme’ nécessitant, selon les cas, des besoins d’aide différents.

Syndrome d’Asperger : ses caractéristiques

« Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme où il n’y a pas de troubles du développement intellectuel », précise la présidente d’Autisme France.

Les personnes souffrant du syndrome d’Asperger rencontrent principalement des problèmes de compréhension, de communication, d’attention. « Ils ont souvent du mal à analyser les sensations, les émotions ; ils n’adaptent pas leur langage à la situation, ils ne peuvent s’adapter aux autres, ne reconnaissent pas les expressions sur les visages… », détaille madame Langloys.

Mais les signes d’Asperger sont très divers. Les personnes Asperger ont tendance à se vexer facilement et, en même temps, elles sont très franches, sans filtre, ce qui peut blesser leur interlocuteur lors d’une discussion.

« Le fait d’essayer de s’adapter en permanence au monde extérieur rend les personnes autistes très fatigables, prévient la présidente de France Autisme. C’est pourquoi, ils ont besoin de temps de répit. » Finalement, ce sont des personnes qui vivent dans la société, mais à leur façon car elles n’en ont pas les codes.

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« Le diagnostic d’autisme nécessite un bilan approfondi. Il n’est posé qu’après une série de bilans d’une durée de 2,5 jours pendant lesquels l’enfant passe des bilans orthophoniques, comportementaux, socio-émotionnels… », détaille Danièle Langloys.

Jeune Asperger : de quels soutiens ont-ils besoins ?

Il n’existe pas de traitement à proprement parler, mais plutôt d’accompagnement.

« Les personnes souffrant du syndrome d’Asperger ont absolument besoin d’une aide psychologique, prévient la présidente de France Autisme. Ils sont différents, et cette différence leur pèse. Enfants, ils n’ont pas d’amis en classe, adolescents, ils ne comprennent pas les codes amoureux. »

A l’école, une aide à la scolarisation est primordiale pour les aider à vivre leur scolarité le mieux possible, tout comme le référent ou le coach, ensuite, en entreprise. Ces différents accompagnants ont tous le même but : rendre la personne Asperger la plus autonome possible afin que la personne autiste vive la vie la plus normale possible également. « Car tous les efforts que fournissent ces personnes les rendent plus enclin à faire une dépression », alerte madame Langloys.

Quelle scolarité pour ces enfants ?

A l’école, ils peuvent ‘donner le change’, « car leurs compétences cognitives peuvent masquer l’autisme, précise la présidente de France Autisme. D’où un diagnostic souvent tardif à l’adolescence, vers 13 – 14 ans, souvent mal reçu. »

D’ailleurs, leur scolarité est loin d’être un long fleuve tranquille.

« Beaucoup d’enfants ont des difficultés avec l’abstraction, l’analyse des textes, des sentiments, des émotions qui s’en dégagent, ils manquent de repères, précise Danièle Langloys. D’où, pour certains, la nécessité de disposer d’un accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH), parfois jusqu’à 15 heures par semaine. »

Ce besoin n’a rien à voir avec les résultats scolaires, l’enfant Asperger pouvant se sentir perdu pour un détail qui diffère, une consigne qu’il ne comprend pas. Il a, en permanence, besoin d’être rassuré, d’avoir un soutien dans son organisation de travail, dans sa prise de notes. « Il faut aussi lui expliquer le fonctionnement de la classe, des ‘clans’ qui existent, car ce sont des choses auxquelles il est hermétique », prévient la présidente de France Autisme.

L’enfant Asperger veut bien faire, il est persévérant, alors il faut vraiment l’encourager ! D’autant que les jeunes diagnostiqués Asperger doivent souvent faire face aux moqueries de leurs camarades de classe, au harcèlement, en raison de leur vocabulaire châtié, de leur attitude. « Ils paient un lourd tribut, déplore la présidente d’Autisme France.  C’est pourquoi, il est aussi important d’informer les élèves de la classe sur la spécificité de l’enfant autiste afin qu’ils soient compréhensifs. »

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Il y a de multiples façons de lui rendre la vie plus facile en ce qui concerne le travail à faire à la maison. Ce qui est sûr c’est qu’il a besoin que les choses soient structurées, ordonnées, carrées.

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« On peut donc l’aider par des schémas, des tableaux, des fiches récapitulatives, mais aussi en surlignant les données principales d’un texte, les consignes à l’aide de couleurs différentes pour qu’il distingue bien les différentes parties. On peut aussi lui lire les consignes, lui demander ce qu’il a compris en inversant les rôles : il est le maître, vous devenez l’élève », propose Danièle Langloys.

Ayant besoin de bouger, il ne faut pas obliger la personne Asperger à rester assise, mais la laisser se déplacer, ‘tripoter’ un objet, si ces différentes attitudes peuvent l’aider. Et surtout ne pas la brusquer.

« Le propre du jeune Asperger est d’avoir un intérêt restreint pour un domaine bien précis, avertit la présidente d’Autisme France. Et, notamment, dans des domaines qui demandent peu d’interactions sociales. »

Ils peuvent se passionner pour l’informatique, l’horticulture, la mécanique auto, la broderie d’art, le dessin de B.D….

« Mais trouver un emploi est difficile pour le jeune Asperger, car il n’a pas les codes pour passer un entretien d’embauche, avertit Danièle Langloys. Il ne sait pas ce que la personne qui l’a convoqué attend de lui. » Bien souvent, sauf lorsque l’employeur est averti, à compétences égales, la personne souffrant d’autisme ne sera pas engagée. Peu d’entreprises sont indulgentes vis-à-vis des personnes handicapées. « C’est pourquoi la présence d’un référent est fortement recommandée » précise Danièle Langloys. Elle sera un guide, un traducteur pour l’autiste qui évolue dans un monde qui lui est peu familier.

Que va changer la nouvelle classification ?

Les personnes diagnostiquées ‘syndrome d’Asperger’ ne vont bien sûr pas disparaître. On ne guérit pas de l’autisme. Mais l’OMS va revoir sa classification en fonction du DSM 5 (manuel de diagnostic des troubles mentaux), dans lequel n’apparaît plus le terme ‘syndrome d’Asperger’.

Les nouveaux diagnostics se feront seulement avec l’appellation ‘ troubles du spectre de l’autisme’. « Ce qui est peut-être mieux, estime la présidente de France Autisme, car la nouvelle classification se fera en fonction du degré d’aide nécessaire. »

Certains jeunes Asperger ont besoin d’une psychologue, d’une psychomotricienne, d’un ergothérapeute… « Toutefois, le recours à ses professionnels de santé n’est pas remboursé par la Sécurité sociale, déplore la présidente de France Autisme. Certaines mutuelles compensent partiellement et ponctuellement les frais. » C’est pourquoi les associations de familles concernées par l’autisme se mobilisent et demandent la prise en compte de tous les frais pour tous, afin qu’il n’y ait pas d’injustice sociale.

Sources :

1 – Association France Autisme : http://www.autisme-france.fr/

2 – Syndrome d’Asperger : http://www.psychomedia.qc.ca/autisme/2012-12-04/dsm-5-syndrome-d-asperger-trouble-du-spectre-autistique

https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/autisme

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