Les atteintes de la peau concernent plus de 50 % des patients atteints de lupus. Il faut donc la protéger en priorité. En parallèle, différentes stratégies médicamenteuses permettent de limiter les poussées et de prolonger les périodes de rémission. 

La recherche sur le lupus est très active « Plus de 70 molécules sont à l’essai. Ces biomédicaments ciblent plus particulièrement le système immunitaire, défaillant en cas de lupus », explique le Pr Laurent Arnaud, rhumatologue au sein du Centre national de référence des maladies auto-immunes systémiques rares, basé au CHRU de Strasbourg. Dans les cinq ans qui viennent, de nouveaux médicaments seront disponibles sur le marché. 

En attendant, le lupus se traite efficacement en agissant à plusieurs niveaux.

Protéger sa peau du soleil

La peau des patients est particulièrement fragile et sensible au soleil. En période de poussée, il est recommandé de la protéger en appliquant une crème solaire «écran total» tous les jours. Le bronzage en cabine est, bien sûr, formellement déconseillé, même dans les phases de rémission de la maladie. 

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Arrêter de fumer

Le tabac augmente le risque de lupus et aggrave les symptômes. « Par exemple, un fumeur atteint de lupus discoïde aura davantage de plaques sur la peau, explique le Pr Arnaud. Par ailleurs, le tabac diminue les effets des traitements médicamenteux. »

Agir contre la fatigue

La fatigue est omniprésente dans la vie des patients atteints de lupus. Elle est due à la maladie elle-même, mais elle peut aussi, chez certaines personnes, être liée à l’anxiété et la dépression. Un bilan permet de faire la part des choses. Garder une activité physique, adaptée en fonction de son état, est toujours utile. Contrairement aux idées reçues, c’est un excellent remède anti-fatigue.  

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Des médicaments bien ciblés contre le lupus

Tous les patients atteints de lupus doivent prendre de l’hydroxychloroquine (commercialisé sous le nom de Plaquenil), un médicament immuno-modulateur. Son rôle : réguler le système immunitaire de façon à réduire le risque de poussées.

« Ce traitement est efficace sur toutes les formes de la maladie. Il doit être pris de façon durable, même en dehors des poussées. Il n’y a pas de consensus sur la durée de traitement », précise le Pr Arnaud.

La cortisone (un puissant anti-inflammatoire) est prescrite lors des poussées pour « aider à passer le cap », selon l’expression du rhumatologue. Très efficace, ce produit a cependant de nombreux effets secondaires. Pour limiter les risques, il est prescrit « à la dose la plus faible et sur une durée la plus courte possible ». 

Si ces médicaments ne suffisent pas à calmer les embardées du système immunitaire, on passe à la vitesse supérieure en ajoutant un traitement immunosuppresseur. Mais comme les défenses immunitaires du patient sont affaiblies, le risque d’infections augmente. « C’est la raison pour laquelle, il est fortement recommandé de vacciner les personnes atteintes de lupus, en particulier contre la grippe et le pneumocoque, quel que soit leur âge », souligne le Pr Arnaud. 

Ces médicaments immunosuppresseurs sont contre-indiqués chez la femme enceinte (mais pas le Plaquenil). Une grossesse doit être anticipée en cas de lupus pour ajuster le traitement au mieux.

Quelle efficacité ?

Ces traitements permettent, dans la grande majorité des cas, de contrôler la maladie. Or, plus de 30 % des patients font l’erreur d’arrêter ou de prendre irrégulièrement les médicaments dès que leurs symptômes s’améliorent. « Je dis souvent à mes patients que le traitement revient à mettre le loup en cage (lupus signifie loup en latin, NDLR). Si vous arrêtez le traitement, le loup ressort de sa cage », prévient le rhumatologue. 

Grâce aux médicaments, l’espérance de vie des personnes souffrant de lupus s’est nettement améliorée. « Avant la cortisone (1948), on enregistrait 50 % de décès à 1 an. Avec les immunosuppresseurs, on est passé à 50 % de décès à 5 ans. Aujourd’hui, 95 % des patients sont encore en vie dix ans après le diagnostic », précise le Pr Arnaud.

Actuellement, des filières se mettent en place autour de centres de référence et de compétence, spécialisés dans le lupus, pour assurer aux patients une prise en charge optimale.

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