La journée mondiale de la sclérose en plaques, le 24 mai, nous donne l’occasion de tirer un bilan. Cette maladie inflammatoire responsable de nombreux troubles concerne de plus en plus de personnes, surtout des femmes. Le professeur Jean Pelletier fait le point sur la recherche et la prise en charge des patients en 2019.

Sclérose en plaques : où en sommes-nous ? © iStock

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui provoque des troubles visuels, des troubles de la sensibilité, des troubles moteurs et peut causer de nombreuses séquelles et handicaps. Elle peut se développer par poussées, ou de façon progressive. Cette maladie touche de plus en plus de personnes.

En France, près de 120 000 cas ont été observés en 2019, soit une augmentation de 10% par rapport aux deux années précédentes. Les cas développés avant l’âge de 18 ans augmentent également, ainsi que le nombre de femmes touchées : en moyenne quatre femmes pour un homme. Malgré les recherches, la cause de la sclérose en plaques, probablement multifactorielle, reste un mystère pour les scientifiques.

A l’occasion de la journée mondiale de la SEP, le professeur Jean Pelletier, chef du service neurologie au centre hospitalier universitaire de Marseille (AP HM), a répondu aux questions de Santé Magazine à propos de la prise en charge des patients et de la recherche scientifique.

A quelles difficultés les patients sont-ils confrontés ?

La première étape difficile consiste à accepter la maladie. La SEP n’a pas bonne presse car ses conséquences sont lourdes. Les malades jeunes subissent un choc en apprenant le diagnostic au moment où ils mettent en place leur avenir. Une autre difficulté liée à la maladie est l’invisibilité des symptômes, comme la fatigue extrême, et les troubles de la concentration, de l’attention, et de la vitesse de traitement de l’information. Ces manifestations de la maladie ont des répercussions sur l’efficacité dans le domaine professionnel. Enfin, un autre élément compliqué à gérer concerne les troubles sphinctériens-urinaires. Responsables d’incontinence, ils ont des conséquences importantes sur la vie de tous les jours.

A quelle prise en charge peuvent-ils s’attendre ?

Il existe des médicaments pour soulager les troubles sphinctériens-urinaires, et des activités d’entraînement cérébral pour travailler sur les troubles cognitifs. Concernant la fatigue, l’activité physique régulière adaptée à la personne s’est révélée très efficace.

Aujourd’hui, nous avons largement amélioré la prise en charge, qui ne nécessite plus d’hospitalisation longue. Notre démarche thérapeutique repose sur un travail d’équipe soignés-soignants qui prend beaucoup de sens. Le suivi très régulier, via l’IRM, nous permet d’avoir une bonne vision de l’évolution de la maladie, et de prévenir ainsi les certaines conséquences physiques. Après le diagnostic, c’est grâce à cette technique que les médecins se basent pour mettre en place un traitement de fond qui bloque l’inflammation et évite des nouvelles poussées.

Quelles sont les recherches en cours sur la maladie ?

Le programme de recherche sur les maladies neurodégénératives et le vieillissement, appelé DHUNE, permet d’avancer sur deux axes. Le premier concerne le mécanisme de démyélinisation (destruction de la gaine de myéline qui protège les fibres nerveuses, ndlr) et de remyelinisation. Nous essayons de mieux comprendre ce processus à l’aide d’une nouvelle technique d’imagerie IRM de transfert d’aimantation. Une étude est en cours dans notre centre clinique et IRM qui est intégré au programme DHUNE avec 30 patients. Nous continuons à recruter des patients pour ce suivi. Les dix prochaines années vont être largement consacrées à la compréhension de la remyélinisation pour être capables d’agir sur la réparation des séquelles, surtout lorsque les dégâts sont inévitables.

Le second axe porte sur la compréhension de ce qui se passe en tout début de la maladie. Lorsque les premiers symptômes s’expriment chez le patient, dans 70% des cas, l’imagerie montre l’existence de lésions anciennes, ce qui indique que la maladie a démarré des mois ou des années plus tôt. En comprenant mieux les mécanismes, on décryptera plus facilement ce qui est responsable du handicap et on aura un impact thérapeutique beaucoup plus ciblé. Ce nouveau protocole a démarré début 2019 et prévoit d’inclure 30 patients, dont 12 sont déjà suivis.

Soulignons l’aspect collaboratif des équipes au niveau international, la mise en place des centres experts au niveau national, et les alliances qui permettent de lever des fonds et de travailler pour faire avancer la recherche.

Quel est l’axe de recherche le plus urgent ?

Sur la forme progressive de la maladie, qui débute plus tard que celle par poussées, nous sommes démunis d’un point de vue thérapeutique. Même si nous avons fait beaucoup de progrès pour éviter que la maladie évolue, il est essentiel de travailler sur les mécanismes de réparation pour mettre en place des traitements qui protégeraient le système nerveux des attaques de la maladie. Nous savons que, même à l’âge adulte, des jeunes cellules du système nerveux central sont capables de réparer les lésions de la myéline, mais nous n’avons pas encore compris comment.

A quelles avancées espérez-vous assister d’ici les dix prochaines années ?

J’espère voir se développer des traitements individuels encore plus efficaces pour bloquer l’évolution de la maladie, car certains patients ne répondent pas complètement aux traitements. Le challenge des années à venir est de mieux comprendre les processus en jeu pour réparer les séquelles en continuant la recherche à l’aide de nouvelles techniques permettant d’imager la dynamique des lésions. Les efforts sont concentrés sur ce point, et devraient aboutir dans les dix années qui viennent.

Quelles sont les activités prévues pour la journée mondiale ?

Comme chaque année, les avancées sur la maladie seront présentées lors des journées dédiées et organisées par la Maison de la SEP auxquelles le programme DHUNE participe. Ces journées permettront aux patients atteints de SEP, à leur famille et leur entourage de s’informer sur la maladie, de rencontrer et d’échanger avec les professionnels de santé. Elles auront lieu à :

  • Amiens le 23 mai
  • Nice, Tours et Clermont Ferrand le 24 mai
  • Angers, Bordeaux, Limoges, Toulouse le 25 mai
  • Lille le 6 juin
  • Marseille et Rennes le 7 juin.

Pour plus d’informations : Réseau PACASEP : 04 91 42 00 96 – www.pacasep.org et www.lamaisondelasep.fr ; CRCSep : https://www.crc-sepmarseille.com/fr/

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